新聞背景：

　　近日，一張住院收費票據在網(wǎng)上傳播，引發(fā)網(wǎng)友質(zhì)疑。票據顯示，西安交通大學(xué)附屬第二醫院兒科神經(jīng)康復病區，一名1歲幼女住院4天總花費55萬(wàn)余元。醫院回應稱(chēng)，治療是科學(xué)的，沒(méi)有天價(jià)收費，這種特效藥就是這么貴，且不在醫保目錄里。家屬表示，用藥是其知情同意的，醫院沒(méi)有多收錢(qián)。

　　越是“價(jià)格沒(méi)有問(wèn)題”，越是一種社會(huì )問(wèn)題

　　顯而易見(jiàn)，這是一起罕見(jiàn)病所引起的誤會(huì )，跟之前發(fā)生的“天價(jià)醫療費”事件不可同日而語(yǔ)。由于罕見(jiàn)病的發(fā)病率較低，患者總量少，藥品市場(chǎng)需求小，而新藥研發(fā)難度大、投入大、失敗率又高，導致藥企研發(fā)動(dòng)力不足，不愿意投入大量資源，相應的治療藥物種類(lèi)少，價(jià)格高。55萬(wàn)元的諾西那生鈉為全國統一定價(jià)，且公立醫院實(shí)行的是“藥品零加成”，完全合法合規，并不屬于濫用高價(jià)藥。【詳細】

　　但是，恰恰是“沒(méi)有問(wèn)題”才暴露出了“有關(guān)問(wèn)題”。“四天花55萬(wàn)余元”，并不是所有家庭都能承受的。在醫院沒(méi)有賺取藥品的利益的前提下，患者無(wú)法承擔藥品的價(jià)格，才是最該關(guān)注的地方。越是“價(jià)格沒(méi)有問(wèn)題”，越是一種社會(huì )問(wèn)題。【詳細】

　　怎么讓醫保資金用在刀刃上？

　　2020年醫保目錄中共包含罕見(jiàn)病藥品55種，涉及24類(lèi)疾病，這些藥品的年治療費用均在70萬(wàn)元以下。但是，罕見(jiàn)病用藥因為患者人數少，企業(yè)研發(fā)成本高，年治療費用動(dòng)輒都要百萬(wàn)元以上，不可能所有的高值罕見(jiàn)病藥品都進(jìn)入國家醫保目錄。這就需要各地加以創(chuàng )新，構建一種“政府引導、多方參與、第三方獨立運行的”的罕見(jiàn)病保障體系新運營(yíng)模式。【詳細】

　　事實(shí)上，有的地方正在嘗試類(lèi)似的做法。如四川成都推出了罕見(jiàn)病用藥保障政策，將包括諾西那生鈉在內的7個(gè)罕見(jiàn)病藥物，納入該市大病醫療互助補充保險保障范圍；浙江也曾試點(diǎn)罕見(jiàn)病專(zhuān)項基金保障模式，由每位基本醫療保險參保人按照每年2元的繳費標準建立罕見(jiàn)病用藥保障專(zhuān)項基金，最高報銷(xiāo)比例能達到90%……這種合力分擔機制，不僅有效減輕了患者負擔，也顧及了基本醫保的承受能力。

　　值得關(guān)注的是，一些地方醫保基金顯得不堪重負，也與一些醫療浪費相關(guān)。如不合理的醫療補償方式催生的過(guò)度開(kāi)藥、檢查等現象。如果這些現象能得到有效遏制，那么醫保基金的支出壓力有望得到緩解。將寶貴的醫保基金、“救命錢(qián)”盡可能地用在“看病治療”的刀刃上，惠及更多患者和公眾，是有關(guān)部門(mén)努力的方向。【詳細】

　　有沒(méi)有更加暢通和溫情的救助渠道？

　　至于此事的后繼發(fā)展，值得大眾關(guān)注。罕見(jiàn)病的治療費用過(guò)高，動(dòng)輒數十萬(wàn)元醫療費，很多家庭都負擔不起，這需要引起社會(huì )各界的重視。【詳細】

　　日前，多部委聯(lián)合印發(fā)《深化醫療服務(wù)價(jià)格改革試點(diǎn)方案》，《方案》在一定程度上讓政府財政為弱勢群體就醫“兜底”，致力于平衡“醫院看得好病”和“群眾看得起病”的關(guān)系，讓普通市民就醫時(shí)不用擔心過(guò)高的醫療費用會(huì )導致“因病致貧”或“因病返貧”，為實(shí)現共同富裕的目標服務(wù)。再比如，廣東佛山在去年把121種罕見(jiàn)病納入醫療救助范圍，對于罕見(jiàn)病患者使用不納入基本醫療保險報銷(xiāo)范圍的門(mén)診專(zhuān)用藥品、治療性食品費用納入醫療救助范圍，最高年救助金額可達30萬(wàn)元。

　　對于特殊的情況，我們還需要啟動(dòng)更加人性化的救助。從社會(huì )救助的層面來(lái)說(shuō)，這種巨額醫療費用，有沒(méi)有更加暢通和溫情的渠道給予幫助？總之，我們的救助制度，應該想辦法減少“1歲娃四天花55萬(wàn)余元”的巨大壓力，不能讓患者家庭獨自承擔如此之大的壓力。【詳細】

　　微言大義：

　　@兒科陳醫生：脊髓性肌萎縮癥是一種罕見(jiàn)的、進(jìn)行性的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病。治療藥物諾西那生鈉售價(jià)約70萬(wàn)元1針。2歲以下，藥費每年近70萬(wàn)元。成人藥費最高每年200余萬(wàn)元。預防措施：進(jìn)行孕產(chǎn)前致病基因篩查，早預防、早干預，是最經(jīng)濟有效的辦法。

　　@我滴滴滴滴啦啦啦：完全沒(méi)聽(tīng)過(guò)這種病，不過(guò)感覺(jué)有篩查挺好的。

　　@小姜千味雞：這要是普通人家的孩子怎么辦。

　　@李先生201：唉，市場(chǎng)經(jīng)濟嘛！市場(chǎng)需求小，自然研發(fā)生產(chǎn)成本高。

　　@月亮之都：真的治不起呀。

　　中國經(jīng)濟網(wǎng)編后語(yǔ)：

　　其實(shí)，罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)，由于人口基數大，目前，我國約有各類(lèi)罕見(jiàn)病患者2000萬(wàn)。顯然，“特效藥55萬(wàn)元一針”，是很多普通家庭承受不起的，但在目前的經(jīng)濟發(fā)展狀況下，要醫保大包大攬也不太現實(shí)。共伸援手，多渠道救助，恐怕才是化解罕見(jiàn)病用藥困局的現實(shí)策略。此外，這件事也提醒我們，要將關(guān)口前移，擴大產(chǎn)前篩查和新生兒疾病篩查覆蓋面，讓更多的人了解罕見(jiàn)病，盡量早發(fā)現、早干預、早治療，從而不斷筑牢罕見(jiàn)病防治保障網(wǎng)。

　　回顧：往期“經(jīng)”點(diǎn)熱評